La valse et le tourniquet

Pour entrer ou sortir de ce bar-salle d’expos animé en ce week-end de festival, il faut emprunter un tourniquet. Trois grandes parois de verre, assorties chacune d’une barre-poignée en laiton que l’on pousse pour actionner le mécanisme giratoire, et ainsi, certains entrent, certains sortent, simultanément, dans une chorégraphie que l’on a tellement apprise par cœur en entrant dans les grands magasins et les hôtels qu’on ne la questionne jamais. Il y a une fois où, au moment où je m’apprête à sortir, seule, je remarque autour de moi un groupe de gens festifs, mon âge à peu près, qui emprunte mon chemin. Ils sont juste derrière moi, ils poursuivent une discussion animée sans me remarquer, alors je m’arrête pour les laisser passer sans rompre leur harmonie, l’évidente synchronisation de leurs corps qui inconsciemment poursuivent leur chemin comme leur discussion. Cette interruption de mon corps, je le sens, est un grain de sable dans leur mécanique inconsciente, “mais qu’est-ce qu’elle fout ?” se demandent-ils, “pourquoi n’avance-t-elle plus ?” et je sens leur gêne. Deux me dépassent, entrent dans un compartiment, aussitôt je sens qu’il faut que j’avance, je me faufile à mon tour, les trois suivants enchaîneront le pas. Le rythme, la chorégraphie est sauve, et à peine sortis ils continuent à se parler, leurs voix au-dessus de moi, leurs apostrophes me traversent. J’existe et je n’existe pas.

Plus tard, alors que je m’apprête à re-rentrer, une femme au même moment sort. Je voulais pousser la porte à la cadence sentie du flux alentour, mais elle est pressée. Les vitres nous séparent, elle ne voit personne, elle pousse plus vigoureusement la barre de laiton et voilà que je presse le pas.

Ce sont de micro-expériences de quelques secondes seulement. Dans ma tête elles se dilatent, j’analyse, je questionne, j’essaie de trouver à chaque fois la place juste pour ne pas séparer les groupes, ajuster mon pas au rythme du monde, en somme : être invisible. Ces micro-secondes d’ajustement cependant, je le constate, arrêtent le temps dans ma tête et mon corps, pendant qu’alentour, les Autres, eux, ne s’y interrompent jamais. Leur cadence est mécanique, une rythmique bien huilée qui ne soulève aucune question. Ils ont tellement conscience de leur place dans le monde, leur corps, leur voix, leur présence, qu’ils ne la remarquent plus. Et ma minuscule empathie du ballet du tourniquet, ce ralentissement que je crée pour m’ajuster à leurs gestes, devient point d’orgue déconcertant. Ils ne comprennent pas mon ajustement.

Le tourniquet, je crois, c’est le meilleur exemple de mon autisme. C’est une sensibilité accrue qui tente de s’ajuster au mouvement du monde parce qu’elle n’en comprend pas intuitivement les codes. Il existe des milliers de micro-expériences insignifiantes qui, dans ma tête, interrompent le temps. Ce qu’il y a d’épouvantable, c’est que, bien souvent, cette volonté impérieuse que j’ai de ne pas vouloir faire un pli sur la soie des interactions sociales froisse ceux qui ne la comprennent pas. Il existe des interprétations divergentes, incompatibles entre elles, de ma relation à autrui. Certains me reprochent d’être égoïste, de ne pas m’intéresser aux autres - c’est que je peux embarquer mes interlocuteurs dans mes tunnels de pensée à en perdre la notion du temps, et sans remarquer les signaux de l’ennui, tant je suis passionnée. J’ai énormément de mal à poser des questions directes, par peur de heurter l’autre. Si une ride de souci se dessine sur son front, je n’oserai pas lui demander directement ses raisons ; j’essaierai à la place d’instaurer un climat de confiance, trouver des anecdotes, une parole qui lui fera comprendre que j’ai de l’empathie. Certains, parmi mes plus proches, ne le comprennent pas : ils croient que je ramène tout à moi, que je ne m’intéresse pas à eux. D’autres savent, ont compris, que je laisse tout simplement à leur parole le temps d’advenir, sans jamais vouloir les y forcer. Les discussions sont un tourniquet de verre. J’essaie d’y sentir le rythme, la cadence, l’harmonie et le pas, pour m’y ajuster sans en avoir l’air. Mais quand je m’interromps devant la porte pour tenter d’en saisir le fonctionnement, certains croient que je bloque le passage.

Quand j’étais gamine, ma mère s’est inquiétée de mon hyper-sensibilité. Dans les années 1990, on n’envisageait pratiquement pas que l’autisme puisse toucher les petites filles. Elle m’a raconté qu’elle m’avait emmenée au musée, et que devant une toile, je m’étais mise à pleurer. Je n’étais pas tellement intégrée en classe, je fuyais les activités de groupe, à l’école comme en centre aéré, et j’avais déjà des délicatesses, de la finesse de mon squelette à mes goûts désuets pour la Comtesse de Ségur, l’étiquette de la noblesse, la papèterie. Mon frère m’appelle affectueusement “la reine d’Angleterre”. Pourtant, je me souviens très bien d’avoir dit à un psychanalyste combien je me sentais gauche et maladroite, “un éléphant dans un magasin de porcelaine”. Je suis à la fois extrêmement délicate, et extrêmement brutale. Ma timidité est souvent confondue avec de la froideur. Face à une discussion intense en émotions, quand l’autre se confie, je peux avoir des réactions théoriques et cliniques. Ceci est particulièrement vrai en matière de santé : si l’on se confie à moi sur une inquiétude médicale quant à un proche, je ne vais pas avoir des mots de consolation à proprement parler, mais établir un discours de réassurance sur la technicité de la médecine, la rareté des complications. “Je t’aime car tu n’as pas peur de regarder les ténèbres en face”, m’a confié mon meilleur ami, et c’est vrai. Souvent, je trouve que les fragiles, ce sont les autres : ceux qui craignent les couloirs d’hôpitaux, qui évitent les films qui les font remettre en question leurs certitudes, qui ne lisent plus les infos par peur d’en être désespérés. Ma fragilité à moi repose dans des détails risibles : la désinvolture avec laquelle on sert une tasse de thé, l’incapacité de certains à respecter les distances dans un escalator ou un métro, les gens qui discutent à haute voix dans un train sans se soucier de leurs voisins.

Autrefois j’étais en colère contre le monde entier. Je nourrissais une rancune amère contre mes proches. Je ne savais pas que j’étais autiste, je croyais que nous étions tous les mêmes, et j’enrageais de croire qu’ils ne me respectaient pas, ceux qui parlaient trop fort, qui insistaient pour que je sorte en boite avec eux, qui ne faisaient pas attention au sens des couverts sur la table. Aujourd’hui je sais que nous n’avons pas le même fonctionnement. En forêt, j’aime m’accroupir dans l’herbe, observer l’humus jusqu’à ce que mes yeux exercés au minuscule repèrent les milliers de petites bêtes qui grouillent, les anomalies d’une feuille, la discrète fleur qui a réussi à pousser dans l’ombre. Dans le film Différente, l’amoureux de Katia, tout juste diagnostiquée autiste, lui dit affectueusement qu’elle est une “myope de la vie”. Je suis myope pour de vrai, et j’ai toujours ressenti ceci : quand on est myope on voit flou le tableau d’ensemble, mais notre vision de près a une acuité remarquable - mais assez inutile.

On m’a régulièrement demandé pourquoi je cherchais à avoir un diagnostic ; pourquoi je ne pouvais pas me contenter de porter ma personnalité singulière sans avoir à la pathologiser. La vérité c’est que ce décalage, je l’ai senti très jeune, et j’en ai conçu une telle culpabilité que j’ai cherché par tous les moyens à le masquer. Rien du rythme ordinaire ne me vient spontanément : je compense mon absence de réflexes sociaux par l’observation, comme face à ce tourniquet. Alors j’ai consacré toute mon énergie à observer, construire dans ma tête mon manuel de règles sociales, maladroitement. On me demande parfois de fournir mon mode d’emploi, puisque je suis bizarre. J’aurais voulu avoir le mode d’emploi des Autres, eux me semblent bizarres. Je l’ai construit empiriquement, et il est bourré d’approximations. J’ai passé ma vie à le suivre, pour ne pas déranger.

Avec ce diagnostic je m’apaise. Je me permets, dans une discussion, quand je sens que ma bizarrerie prend le dessus, d’expliquer que je suis autiste plutôt que de chercher en vain à la masquer. Je sais que je suis bizarre, j’en suis désolée. Cela fait peu de temps, mais j’ai déjà eu l’occasion d’entendre une réponse qui se veut bienveillante : “ah, tu es Asperger !”, parce que les gens savent qu’Asperger, c’est l’autiste sociable, l’autiste rigolo et intéressant, le bon autiste. Comme j’ai des diplômes et de la conversation, tout de suite ils me classent Asperger. Je leur explique alors doucement que cette classification n’existe plus.

Asperger, c’est celui qui justement, sous le IIIe Reich, triait les bons et les mauvais autistes. Ceux dont les capacités productives compensaient le décalage et seraient utiles, et ceux qu’on abandonnerait. Au fond, si j’ai dû attendre 33 ans pour savoir que j’étais autiste, c’est parce que je faisais partie des bons autistes. Ceux qui ont des talents particuliers : pour moi, une excellente mémoire, une capacité d’adaptation et de masking, une compréhension fine des disciplines scolaires. J’ai excellé au lycée, et j’ai développé l’écriture depuis toute petite car là où l’interaction sociale, dynamique, immédiate, m’est très compliquée, la lenteur de l’écriture et de la pensée me permet de pousser mes raisonnements très loin. Dans les années 1990 on ne questionnait pas l’autisme chez les petites filles modèles. J’avais de bonnes notes, même si certains instits ont relevé ma lenteur et ma maladresse motrice ; je gagnais des concours de poésie et d’orthographe ; j’ai réussi mes études, j’ai décroché des médailles socialement valorisées ; j’étais polie. Il s’agissait de stimuler et nourrir mes qualités, mes compétences, tout en espérant que mes difficultés par l’entraînement disparaissent. J’étais terriblement timide, et extrêmement bordélique. Pour le premier problème, j’ai développé des scripts d’interactions socialement acceptables ; quant au second problème, de honte, j’ai simplement arrêté d’inviter du monde chez moi. J’ai été reconnaissante au destin pour mes réussites qui me semblaient indues, et je me suis haïe de mes échecs et de mes incapacités. Je suis incapable de conduire, même si j’ai réussi, dans la douleur, à décrocher mon permis de conduire. Je n’ai plus touché un volant depuis une dizaine d’années, et longtemps j’ai eu honte de ne pas avoir la force de m’y remettre, afin de défendre mon autonomie et ma liberté de me déplacer. Pour toutes ces choses, j’ai renfermé en moi une rage et une culpabilité extrême : celle d’être, sur bien des points, totalement incapable.

Aujourd’hui la honte me quitte peu à peu, avec la compréhension que les réussites et les échecs sont les deux faces d’une même médaille. Tout se paie, et mes capacités d’écriture et d’analyse ont une contrepartie. J’ai besoin de lenteur, de calme, pour fonctionner au mieux. Je n’ai rien à gagner à faire semblant d’être comme tout le monde, sauf à être confrontée encore à mon indécrottable maladresse.

Mais quand même. Je ne crois pas que l’autisme soit en soi un handicap. C’est un regard différent sur le monde, une autre focale. Parfois, il me semble que l’on aurait tous à gagner si chacun prenait le temps d’étudier un peu le ballet du tourniquet. Que l’on pourrait tourner sept fois sa langue dans sa bouche avant de mettre un grand coup de klaxon quand on est frustré au volant. Je ne sais pas si c’est un symptôme ou une conséquence de mon décalage, mais j’ai développé une conscience aiguë de la présence de l’autre, qui me fait consacrer une énergie folle à contrôler mon propre mouvement pour ne pas gêner sa course, sa trajectoire - même si parfois, en cocotte minute, j’explose et me trompe et deviens franchement gênante sans m’en être rendu compte. J’espère, je fantasme un monde, où l’on serait tous un peu attentifs à ne pas se heurter.