Le groupe de parole

La semaine dernière, prenant mon courage à deux mains, je suis allée, pour la première fois, visiter une asso de pair-aidance pour adultes autistes sans déficience intellectuelle. Le concept, c’est un local, des adhérents, des activités diverses et variées : couture, théâtre, chorale, philo, et des groupes de parole. Ça m’avait pris plusieurs mois à me décider, entre la prise de contact avec l’asso et la première visite, parce que : la timidité, le syndrome de l’imposteur, la procrastination les aléas de la vie, tout ça à la fois. Finalement j’ai débarqué dans cette petite salle pas chauffée, ou pas assez, on était de tous les âges, tous les sexes, de la négligence vestimentaire aux outfits improbables et extrêmement travaillés, et divers supports de réassurance pour parler : un chien aidant, des coloriages, moi je faisais des origamis en écoutant. J’aurais voulu aussi pouvoir tirer des fils rouges des yeux de chacun à l’endroit où ils se posaient pour penser en parlant tant nous ne soutenons pas les regards, tous, ça aurait fait une scène de film d’action, l’expert balistique qui retrace le parcours des balles, ou le complexe motif des lasers qui protège le coffre-fort dans un film d’espionnage.

Il y a quelques mois, alors que mon diagnostic venait d’être posé, je l’ai révélé à une vague connaissance assise face à moi, qui, en toute naïveté, m’a dit : “pourtant tu me regardes dans les yeux”, et je crois que l’idée reçue du regard fuyant sur le TSA manque profondément de nuance. Tous dans l’asso à certains moments étaient capables de regarder dans les yeux, juste, pas longtemps, en allers-retours, tes yeux quelques instants puis le regard oblique, je maintiens le contact en pointillés. Mais le regard droit dans les yeux qu’on soutient, moi j’en suis bien souvent incapable : si je ne connais pas la personne, ou si le sujet m’émeut, ou me demande de la concentration, je regarderai ailleurs, sinon j’ai l’impression d’un trou noir qui m’aspire et éteint mon cerveau. Je me souviens d’ailleurs avoir dit cela lors d’une de mes premières séances avec un psy, en face à face, j’étais dans le fauteuil, on parlait, je lui ai dit : “excusez-moi je ne peux pas vous regarder pendant que je parle” et il m’avait demandé pourquoi, est-ce qu’il y avait une explication, un truc rationnel, simple, mais je n’en avais pas. Sauf cela : je ne peux pas parler en fixant quelqu’un, je ne peux pas. J’adore me poser dans un café avec un·e ami·e pour déblatérer pendant des heures, et ce que je préfère c’est quand iel s’assied non pas en face, mais à côté de moi. Là on peut croiser le regard de temps en temps, mais parcourir le fil de la pensée en regardant au loin. Ce n’est pas tant regarder dans les yeux quelques secondes qui est un problème, c’est fixer le même regard trop longtemps. Je me souviens l’avoir fait une fois pour un exercice de théâtre, mon partenaire de jeu, je ne le connaissais pas, et le trouble qui m’a envahie a duré des jours après, l’impression d’avoir joué une partition d’une intimité ahurissante, c’était comme si on avait fait l’amour et qu’on n’en avait plus jamais reparlé - mais c’est peut-être un sentiment que tout le monde éprouve, je ne sais pas.

Toujours est-il que dans ce groupe de parole, bien sûr qu’on a croisé les regards, souvent, en effleurements de plume, mais on aurait pu tracer les lignes balistiques persistantes de nos yeux posés là où ils peuvent penser librement.

D’abord le premier truc qui m’a frappée c’est cette récurrence de la remarque suivante : “j’ai été diagnostiqué il y a x mois/années, mais j’ai toujours du mal à croire au diagnostic”. Si cette phrase me frappe c’est que le discours dominant sur les TSA actuellement c’est : “tout le monde veut être TSA et s’autodiagnostique”. Or là, dans cette asso de gens qui ont été validés scientifiquement, tout le monde doute encore. Ça fait partie du packaging, mais je constate le hiatus entre la croyance que les gens diagnostiqués autistes cherchent à se faire remarquer / obtenir des aides / blablabla et la réalité qu’eux-mêmes n’y croient pas. Moi aussi je doute, profondément, et cherchant du réconfort, de la solidarité avec des gens qui ont un peu d’avance sur moi, je me rends compte que mes doutes sont les mêmes que ceux des autres. En somme : ne nous accusez pas de faire les divas, nous sommes les premi·è·r·e·s à nous remettre en question.

D’ailleurs l’essentiel de la séance s’est porté sur les quiproquos et difficultés de communication que l’on rencontrait, les blessures involontaires que nos paroles infligeaient aux gens, comprendre ce qui blesse, et ajuster, transformer notre discours. Deux heures à travailler sur la façon d’arrondir nos angles. Là encore, à l’idée reçue que les autistes pourraient en fait chercher des privilèges, se retrouveraient entre eux pour renforcer leur croyance de leur différence, je réponds : deux heures d’efforts pour nous réformer et mieux fonctionner dans le monde. J’ai relevé à un moment qu’on ne parlait que du langage verbal, et qu’on avait aussi des soucis avec le non-verbal - cette histoire de regard, par exemple. Moi j’ai tendance à froncer les sourcils tout le temps parce que je réfléchis, mes premières rides c’est le souci sur mon front, et régulièrement ceux qui ne me connaissent pas me trouvent l’air hautain, glacial, méprisant, alors que dans ma tête c’est le pays des bisounours - plus je suis intéressée par quelqu’un que je viens de rencontrer, plus je l’écoute attentivement, et plus mon front se ride sans que j’en aie conscience. Bref, j’expliquais qu’il y a une attention à porter au verbal mais aussi au non-verbal et que si je n’ai pas conscience des expressions de mon visage c’est l’enfer, et on m’a suggéré de verbaliser immédiatement cette particularité pour mettre l’autre à l’aise. Tu imagines ? “Bonjour, comment tu t’appelles ? Sache que si j’ai l’air froid c’est que je suis très concentrée parce que tu m’intéresses, ne te méprends pas sur mes expressions.” Déjà que le souci des autistes c’est souvent d’être trop direct et abrupt, là en termes de franchise on se pose sur un départ de conversation très improbable.

Dire, ne pas dire. J’ai des pin’s “neuroatypique” que j’aime mais que je n’ai jamais arborés. Lors d’un festival musical génial, il y avait un stand autisme, et on m’a proposé de m’acheter un sweat-shirt “je suis autiste, pas bizarre” écrit en gros dans le dos ; je rigolais en disant que comme ça personne n’irait me bousculer ou se coller à moi comme un connard, et puis en fait je suis vraisemblablement autiste, et assurément bizarre. Mais est-ce une bonne idée de se revendiquer comme ça du handicap invisible ? Certes, cela permet de tout de suite d’échapper aux malentendus, de rassurer l’auditoire. En même temps je n’ai pas envie d’être essentialisée dans ce handicap, l’autisme ne définit pas à lui seul mon identité. En plus, à l’époque, j’étais en pleine démarche diagnostique, il y avait des suspicions mais pas de certitude. Me revendiquer autiste sans certitude, c’était 1) prendre le risque de m’approprier un handicap qui n’était pas le mien ; 2) m’instituer de facto en experte d’un trouble que je découvrais, et risquer de devoir faire de la pédagogie dans un moment où je voulais juste me détendre ; 3) risquer que toutes les rencontres que j’allais faire seraient filtrées par cette dimension de ma personnalité, que je sois vue comme “la fille autiste” et que cela se substitue à tous les traits de ma personnalité qui me sont propres ; 4) prendre le risque des comportements désagréables de gens mal informés voire agressifs. Ils existent, ces gens qui, malheureux dans leur existence, en veulent à ceux qu’ils croient privilégiés ; tous ceux qui disent “oui mais moi aussi je ressens cela et pourtant je le supporte sans réclamer d’aides”.

“Fais un effort”, je ne sais pas combien de fois j’ai entendu cela, à tel point que la phrase est gravée dans ma tête et que ma conscience sans arrêt me flagelle et me hurle de faire un effort, je n’ai plus besoin de personne pour me surveiller. “Ton diagnostic n’est pas un chèque en blanc pour te comporter comme une connasse”. Je repense à cette scène : j’avais accompagné quelqu’un qui m’était cher dans un événement mondain dans lequel je ne connaissais personne. J’avais envie d’être là. C’était l’été, je m’étais habillée trop légèrement et la nuit tombait, je commençais à avoir froid. Engager la discussion avec des inconnus m’est difficile, je suis trop franche, maladroite, j’essaie d’avoir des outils, par exemple, tirer les cartes de tarot c’est un super brise-glace, mais là je ne les avais pas prises. D’abord il y a eu cette projection que l’on regardait tous, et puis après verres et petits fours, la foule s’est ruée sur le bar, moi, je finissais le rang d’un projet de tricot commencé, ça me laissait le temps d’absorber le changement d’ambiance, le lieu, de m’adapter en canalisant mon stress sur quelques gestes répétitifs. J’étais contente d’être là, je voulais être là, mais celui que j’accompagnais s’est énervé de ce que mon tricot me donnait l’air asociale, je devais avoir les rides de la concentration de surcroit. Tout n’est pas noir ou blanc, tout n’est pas binaire : il y a des lieux où l’on veut être, mais qui nous demandent quelques aménagements, ce n’est pas pour faire chier. Je pense à cette jeune femme qui a choisi d’aller dans une fête avec foule parce que le spectacle en valait la chandelle, mais qui s’est retrouvée piégée dans une crise d’angoisse parce que les stimuli extérieurs étaient trop intenses. Je repense à l’héroïne du film Différente qui est heureuse de pouvoir assister à un concert dans un bar avec un casque réducteur de bruit, et qui se fait allumer par le chanteur qui lui reproche d’écouter autre chose, d’avoir l’air méprisante. On tâtonne on galère, on cherche l’ajustement parfait pour pouvoir vivre en société car on le souhaite, et l’incompréhension du monde alentour est parfois douloureuse. J’ai dit lors du groupe de parole que parfois je me décourageais, que je me disais que j’allais désormais me replier et ne fréquenter que d’autres autistes, parce que c’était trop dur, trop fatigant, de fréquenter les allistes, trop de jugements, trop de maladresses, trop de gens qu’on blesse sans le vouloir ; mais c’était un cri de frustration auquel je ne crois pas. Car tous, dans ce groupe de parole, ne cherchions qu’une seule chose : comment s’intégrer au monde ? Je ne veux pas me replier.

Et puis j’en reviens au doute, au syndrome de l’imposture. J’ai eu rendez-vous chez une psychiatre il y a deux semaines, que je n’avais jamais rencontrée. Elle m’a demandé pourquoi j’étais là, je lui ai fait mon petit monologue de présentation rapide. Je lui avais envoyé au préalable le détail de mon bilan neuro-psychologique avec tous les tests sur le TSA et mes scores associés, et un historique en deux pages de mon parcours psy jusqu’ici. Elle ne les avait pas lus : “vu tous les patients qui prennent rendez-vous mais ne viennent pas, je ne lis plus les dossiers en avance”. Deux minutes, c’est ce qu’il lui a fallu pour dire qu’au vu de ma façon de m’exprimer, je n’étais pas autiste selon elle. Des mois de travail, des heures de tests divers et variés, des entretiens avec mes proches et moi, des questionnaires remplis par les proches, tout cela sur des tests validés par une communauté scientifique de neuro-psychologues, tout cela balayé en deux minutes par une psychiatre d’obédience psychanalytique - j’avais relevé le divan dans sa salle de consultation et lui avais fait remarquer - déclarant : “selon moi, vous n’êtes pas autiste ; ou alors, l’autisme est secondaire, vous avez surtout du stress post-traumatique”. De toutes façons, j’étais un cas demandant un suivi trop lourd, qu’elle n’avait pas le temps pour m’accorder. Merci Madame, au revoir.

Dans mon sac, il y avait Sortir de la maison hantée de Pauline Chanu, j’ai eu envie de le déposer sur son bureau. Parce que, j’en parlais l’autre jour, Pauline Chanu montre bien comment le diagnostic d’hystérie vient recouvrir toutes les souffrances psychiques féminines, et derrière hystérie / borderline / histrionisme, il y a le soupçon d’une manipulation, d’un jeu d’acteur. Je m’exprime bien, très bien même : la littérature est ma passion depuis que mes parents me racontaient des histoires, enfant. C’est ma formation, mon oxygène, je lis, j’écris. Et je rationalise. Ceci lui a suffi pour penser que je n’étais pas autiste, comme si mon apparente aisance orale n’était pas composée, un mécanisme très élaboré de défense face au monde, une façon d’y exister. J’aurais voulu lui dire que le concept de l’autisme détecté à l’âge adulte c’est que l’individu a appris à masquer au point de duper tout son monde, lui y compris ; que son intelligence et ses intérêts spécifiques - moi la littérature - lui ont permis de développer ces outils, et que si mon autisme était plus évident, j’aurais été diagnostiquée bien plus tôt. Que c’est précisément mon expertise langagière, pas toujours adaptée au contexte, qui trahit mon décalage.

Et le trauma, le trauma… Une étude française de 2022 montre que chez les femmes autistes, le taux de victimation en termes de violences sexuelles est de 90%. Derrière ce pourcentage hallucinant, il y a une évidence : oui, une femme autiste est très souvent une femme traumatisée ; mais il n’y a pas d’ “autisme secondaire” qui viendrait se développer sur les racines d’un trauma, c’est l’inverse plutôt qui se produit, l’autisme produit une vulnérabilité particulière aux agressions qui sont plus fréquentes. Nier la possibilité de l’autisme d’une femme en le remplaçant par un stress post-traumatique ou un trauma complexe, c’est ne s’occuper que d’une partie du problème, c’est cacher la forêt par un arbre, inverser l’ordre de la poule et de l’œuf. Alors qu’on ne devrait pas étudier l’autisme ou le trauma, mais les deux, mon capitaine.

Je me suis souvenu de tous ces témoignages de femmes ayant porté plainte pour viol, et qui, lors de l’expertise psychiatrique, se sont entendu dire, soit qu’elles étaient trop expressives dans leurs émotions pour que ce soit vrai et que donc elles surjouaient et mentaient, soit qu’elles étaient trop froides et analytiques ce qui trahissait qu’il n’y avait pas eu de réelle agression puisqu’elles ne semblaient pas blessées (ce qui revient à nier le phénomène de dépersonnalisation pourtant bien documenté). Face à cette psychiatre, j’ai ressenti quelque chose de très similaire : mon discours était trop mesuré, construit, pour être crédible. Plus j’essaie d’avoir une parole efficace pour pouvoir avancer, moins cela fonctionne, faudrait-il que je me frappe la tête contre les murs pour “faire autiste” et que l’on me prenne au sérieux ?

Il n’empêche que ça m’a minée, cette histoire. J’ai douté. J’ai baissé les bras. Il est terrible, le temps long médical, les attentes administratives, les doutes. Quand j’ai raconté tout cela à mon psychologue, il m’a juste dit qu’il était désolé, et à titre personnel en colère, tant tout cela arrivait souvent. Au groupe de parole, ils disaient qu’il fallait s’armer de patience. Il n’y a plus beaucoup de psychiatres qui prennent en consultation, ils ne sont pas tous formés, et on mange ses dents régulièrement.

Je ne pensais pas écrire ce billet de blog. J’avais plutôt envie de laisser ma pensée filer comme d’habitude dans mes intérêts spécifiques et ma tendance à faire des liens improbables, parler d’écoféminisme, d’ésotérisme, de magie, de poésie, de sorcières, du Premier Contact de Denis Villeneuve, de pensée circulaire ou linéaire, des enjeux sociaux de la culture, du bon dosage d’érudition et de simplicité pour se faire comprendre, de complexité, de Starhawk et d’Emma Goldman, de solar-punk et de Becky Chambers… La dernière fois que j’avais écrit sur l’autisme, j’avais volontairement omis ce mot, ce diagnostic, le remplaçant par le concept d’androïde, pour éviter de pathologiser, pour faire ressentir le décalage, pour ne pas m’enfermer dans ce handicap qui fige les identités autant qu’il explique.

Et puis je me suis souvenu que parfois les gens ont besoin de clarté, ce que j’ai beaucoup de mal à atteindre. Que parfois les gens ont besoin que l’on nomme les choses. Que souvent on me demande ce que je fais, qu’on trouve que je suis inactive depuis longtemps, que ça n’avance pas. On me reproche de ne pas faire d’efforts, ou alors je me le reproche à moi-même. J’ai aussi réalisé avec une certaine amertume combien mes textes ont plus d’écho quand ils nomment précisément les choses.

L’autre jour je suis allé en groupe de parole. J’ai appris qu’on savait se regarder un peu dans les yeux. Que le temps de la médecine et de l’administratif était très long. Que le diagnostic posé n’était pas une sinécure. Que même avec toutes les validations du monde les adultes TSA doutaient encore d’eux. Qu’on passait notre temps, soit à remplir des dossiers, soit à essayer de comprendre comment fonctionnait le monde pour mieux s’y adapter. Qu’on était par définition maladroits, trop francs, trop abrupts, illisibles, mais qu’on essayait de s’améliorer. Que le quiproquo était notre quotidien. Que c’était épuisant, mais qu’on ne lâcherait pas.

S’il y a une bonne chose que le diagnostic m’a apporté, vrai ou faux, invalide ou pas, c’est que depuis lors, j’ai certes de bonnes grosses phases dépressives, comme avant, mais les idéations suicidaires, elles, m’ont complètement, et je crois, définitivement, quittée. J’ignorais que cela était possible, et putain, rien que pour ça, ça en valait le coup.